COPD
Ervaringsverhalen
“Na 43 jaar tel ik ineens niet meer mee”
Jo Hounjet (62)
heeft COPD
Meer dan veertig jaar bij dezelfde baas, een beroepsziekte krijgen, afgekeurd worden en van de ene op de andere dag ‘vergeten’ zijn. Dat voelt ellendig, weet Jo Hounjet. Hij kreeg COPD door zijn werk als reparateur en lasser van verwarmingsradiatoren. ‘In de loop der jaren begon ik steeds meer te hoesten. Ik had veel slijm in mijn longen, was snel buiten adem en altijd moe. De huisarts gaf me hoestdrankjes die niet hielpen. Toen mijn klachten erger werden, kreeg ik een doorverwijzing naar de longarts. Dat is nu ongeveer vijftien jaar geleden. Die stelde vast dat mijn longen onherstelbaar beschadigd zijn door COPD. Mijn longinhoud was nog maar 38 procent.
DAMPEN
COPD is een verzamelnaam voor chronische bronchitis en longemfyseem. Roken is de belangrijkste oorzaak. Maar dat heb ik nooit gedaan. Ik heb de ziekte gekregen door mijn werk als reparateur en lasser van verwarmingsradiatoren. Die werden gefreesd, voorzien van een grondlak, waarna er poeder overheen werd gespoten. Afhankelijk van het seizoen gingen er tussen de 15.000 en 26.000 radiatoren per week door de verfstraat. Soms hing de hele fabriek vol dampen. Jarenlang was er helemaal geen afzuiging. Dat veranderde pas eind jaren negentig, omdat dat moest van de Arbeidsinspectie.
WEINIG LUCHT
Na de diagnose ging ik gewoon weer aan het werk. Ik vertelde niemand van mijn COPD en ik verzuimde vrijwel nooit. Ik wilde mijn werk niet kwijtraken. Maar twee en een half jaar geleden ging het echt niet meer. Ik had te weinig lucht om mijn werk te kunnen doen. En ik hoestte zo erg dat ik ervan moest kokhalzen en soms zelfs overgeven. Ik heb me ziek gemeld. Pas toen werd op mijn werk bekend dat ik COPD heb.
SCHADECLAIM
De bedrijfsarts wilde me zo snel mogelijk weer fulltime aan de slag hebben. Maar het re-integratiebureau was het daar niet mee eens. Het werden drie ochtenden. Ik deed hetzelfde werk als voorheen en stond dus weer in de dampen. Dat ging niet goed. Een half jaar later moest ik definitief stoppen met lassen en repareren. Er was geen ander werk voor me. Kort daarop ben ik volledig afgekeurd. Ik leef nu van een IVA-uitkering. Die krijg je als de kans klein is dat je weer aan het werk gaat. Het is geen vetpot, maar ik kan de inkomensdaling wel opvangen. Dat komt omdat ik alleen woon, een lage hypotheek heb en niet van vakanties hou. Mijn rechtsbijstandverzekering is nog wel bezig met een schadeclaim tegen het bedrijf. Ik heb een keuring ondergaan om aan te tonen dat mijn COPD veroorzaakt is door het werk. Dat staat zwart op wit, maar de verzekeraar van het bedrijf doet of zijn neus bloedt. Hij laat al een half jaar niks van zich horen.
‘Ik vertelde niemand van mij COPD en verzuimde vrijwel nooit. Ik wilde mijn werk niet kwijtraken.’
TELEURGESTELD
In het begin was het moeilijk om niet meer te werken, maar nu heb ik er vrede mee. Ik miste mijn collega’s, maar dat went. Ik spreek ze af en toe nog via Facebook of ik kom ze tegen op straat. Dan maken we een praatje. Verder heb ik nieuwe bezigheden gezocht, zoals tekenen en tochtjes maken op mijn elektrische fiets. In het bedrijf moest ik altijd vol aan de bak. Dat is heel zwaar als je naar adem snakt. Nu kan ik alles in mijn eigen tempo doen. Als ik moe ben, kan ik rusten. Daardoor voel ik me beter. Wel ben ik teleurgesteld in het bedrijf. Ik had nog een hoop verlofdagen. Die wilde ik laten uitbetalen, maar dat gebeurde steeds niet. Ik heb de bond ervoor moeten inschakelen. Gelukkig heb ik die 1260 euro nu gekregen. Verder zou ik een afscheid krijgen. Na twee jaar wilden ze dat eindelijk voor me organiseren, maar toen hoefde het voor mij niet meer. En vorige week was er een open dag. Ik was niet uitgenodigd. Na 43 jaar tel ik ineens niet meer mee. Zo voelt dat.’
‘Er gaat geen dag voorbij dat ik niet even aan mijn donorlongen denk’
Hans Krooder (62),
had COPD en kreeg een longtransplantatie
‘Op de dag van dit interview is het precies vier jaar geleden dat ik twee donorlongen kreeg. Hoewel ik besef dat er ook een trieste kant aan dit verhaal zit – er is een jong iemand overleden aan wie ik mijn longen te danken heb – ben ik ongelofelijk dankbaar voor het nieuwe leven dat ik kreeg. Er gaat geen dag voorbij dat ik niet even aan mijn donorlongen denk.’
‘Al rond mijn dertigste kreeg ik COPD, net als mijn beide ouders. Langzaam ging ik steeds verder achteruit. Op mijn vijftigste was ik volledig afgekeurd, maar ik zat toen al een paar jaar thuis, ik kon bijna niets meer. Ik had nog maar elf procent longinhoud, was afhankelijk van zuurstof en liep alleen nog kleine stukjes met een rollator. Ook kon ik bijna niets meer eten, zo ziek was ik. Op mijn dieptepunt woog ik nog maar 47 kilo, en dat terwijl ik bijna twee meter lang ben. Ik moest aan de sondevoeding. De hele dag niets doen maakte me depressief. Het enige waarvan ik nog genoot was ’s avonds met mijn vrouw naar de manege. Paarden zijn mijn grote hobby en op de manege kon ik tenminste roken.’
Knop om
‘Op een dag zei mijn dochter, ze was toen een jaar of tien: ‘Papa, jij zult mij nooit zien trouwen hè?’ Het was alsof ik een klap in mijn gezicht kreeg. Dat zal me niet gebeuren, dacht ik. ‘Lieve schat’, zei ik, ‘ik zal jou later naar het altaar brengen.’ Vanaf dat moment ging de knop om, ik stopte met roken en een paar maanden later vroeg ik mijn longarts om een transplantatie. Een week lang werd ik opgenomen in het Erasmus MC, waar ik helemaal ben doorgelicht. Gelukkig was de rest van mijn lichaam goed genoeg om op de wachtlijst terecht te komen. Tweeënhalf jaar duurde het voor ik een telefoontje kreeg: er waren longen voor me! Ik was meteen helemaal hyper, mijn hart bonkte zowat mijn borst uit en ik moest extra zuurstof toevoegen omdat ik amper lucht kreeg. Krap twintig minuten later was de ambulance er. Ik nam afscheid van mijn vrouw en dochter – mijn zoon was niet thuis. Dat was heel emotioneel, zou ik ze nog terugzien? ‘Ik hoop tot ziens,’ zei ik. Met gillende sirenes reden we naar Rotterdam en een paar uur later ben ik geopereerd.’
Geweldig gevoel
‘Toen ik voor het eerst mijn ogen opende, stonden mijn vrouw en kinderen bij mijn bed. Ze waren helemaal ingepakt: mondkapje voor, handschoenen aan, papieren schort voor. Het drong nauwelijks tot me door dat de operatie was gelukt, ik zakte telkens weg. Pas een paar dagen later was ik echt wakker, en voor het eerst in jaren niet benauwd! Ik kon gewoon doorademen, een geweldig gevoel, al had ik nog wel zuurstof in mijn neus. Het duurde best lang voordat ik die uit durfde te doen, zeker ’s nachts. Uiteindelijk lag ik vier maanden in het ziekenhuis. Normaal gesproken word je na een paar weken ontslagen, maar ik kon helemaal niet meer lopen. Ik was zo verzwakt door de operatie dat mijn benen het niet meer deden. Daarna moest ik lang revalideren.’
Genieten van elke dag
‘Inmiddels gaat het erg goed met mij, ik kan bijna alles weer. Elke dag ga ik naar de sportschool, waar ik mijn spieren train en cardio doe. Hardlopen gaat niet meer, maar ik stap een half uur stevig door op de loopband en daarna fiets ik een half uur. Als ik daarna thuiskom, kan ik ook gewoon nog boodschappen doen en de honden uitlaten. Dat was vier jaar geleden ondenkbaar.
Het ervaringsverhaal is beschikbaar gesteld door het Longfonds. Het Longfonds is een gezondheidsfonds en patiëntenvereniging die zich actief inzet om gezonde longen gezond te houden en te strijden tegen longziekten.